{"id":119218,"date":"2026-06-08T07:47:08","date_gmt":"2026-06-08T07:47:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/119218\/"},"modified":"2026-06-08T07:47:08","modified_gmt":"2026-06-08T07:47:08","slug":"bolezen-tisocerih-obrazov-zelel-sem-biti-herman-ki-zna-resevati-probleme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/119218\/","title":{"rendered":"Bolezen tiso\u010derih obrazov: “\u017delel sem biti Herman, ki zna re\u0161evati probleme”"},"content":{"rendered":"

\"Herman<\/p>\n

Herman Josef Petrus Van Midden
\n Foto: Bojan Puhek <\/p>\n

Herman Josef Petrus Van Midden nam je zaupal, da se nikoli ni predstavljal z vsemi tremi imeni, temve\u010d so ga vsi poznali kot Hermana. Diplomant fizike je postal leta 1989 na Univerzi\u00a0Twente, Univerzi za tehni\u010dne in socialne vede na\u00a0Nizozemskem, na isti univerzi je doktorat iz fizike prejel leta 1994. Na\u00a0Institutu\u00a0Je\u017eef Stefan (IJS) v Ljubljani je bil od leta 1988 tretjinsko zaposlen kot raziskovalec, od leta 1995 pa zaposlen kot sistemski organizator v SRC.SI.
\nZ IJS sodeluje \u0161e danes.
\nKo je telo za\u010delo po\u0161iljati opozorila<\/p>\n

Dan po \u0161tudentski\u00a0zabavi. “Zbudil sem se z ma\u010dkom (smeh, op. p.) … in\u00a0tudi z multiplo sklerozo,” se prvih znakov bolezni spominja danes 61-letni Herman Van Midden. \u017de pred tem je imel ob\u010dasno ob\u010dutek, da izgublja ravnote\u017eje, a je te znake ignoriral. Tistega dne po zabavi pa se je le odpravil k osebnemu zdravniku, ki ga je poslal na nadaljnje preiskave in te so leta 1988 potrdile multiplo sklerozo.\u00a0\u00a0<\/p>\n

“Takrat so mi povedali, da imam multiplo sklerozo, in to je bilo prakti\u010dno vse. Rekli so mi, naj pridem nazaj, ko se bo stanje poslab\u0161alo. \u0160el sem domov in nekako pozabil na to … \u0160tudentski \u010dasi so bili res lepi in veliko let sem \u017eivel brez ve\u010djih te\u017eav. Leta 2005 sem spoznal, da \u017ee te\u017eje hodim.”\u00a0<\/p>\n

Dolga leta je \u017eivel skoraj obi\u010dajno \u017eivljenje. Bolezen je napredovala po\u010dasi, sam pa se nikoli ni \u017eelel opredeljevati skozi diagnozo.\u00a0<\/p>\n

“Nisem \u017eelel, da bi me ljudje videli kot bolnika”<\/p>\n

Danes odkrito pove, da je bolezen dolgo zavestno potiskal na stran. Ne zato, ker bi zanikal njeno prisotnost, ampak, ker ni \u017eelel, da bi ga ljudje obravnavali druga\u010de. Spominja se vpra\u0161anj, ki jih je prejemal po diagnozi: “Kaj bo\u0161 pa zdaj?”\u00a0Njegov odgovor je bil vedno enak: “Delal bom naprej.”\u00a0<\/p>\n

Nisem \u017eelel biti \u010dlovek z multiplo sklerozo. \u017delel sem biti Herman, ki zna re\u0161evati probleme.\u00a0<\/p>\n

V slu\u017ebi ga sodelavci niso poznali kot “Hermana, ki je bolan, ampak kot Hermana, ki lahko re\u0161uje probleme,” je povedal. Opazili so, da nekaj ni v redu, da te\u017eje hodi, nikoli pa ga nih\u010de ni neposredno vpra\u0161al, kaj je narobe. Do razkritja diagnoze si je \u017ee ustvaril ime in vseskozi so ga imeli za strokovnjaka, na katerega so se lahko zanesli. To mu je dajalo energijo in ob\u010dutek vrednosti.\u00a0<\/p>\n

Multipla skleroza (MS) je kroni\u010dna bolezen osrednjega \u017eiv\u010devja, ki prizadene mo\u017egane, hrbtenja\u010do in vidna \u017eivca. \u010ceprav natan\u010dnega vzroka za njen nastanek medicina \u0161e ne pozna, jo uvr\u0161\u010damo med avtoimunske bolezni. To pomeni, da imunski sistem, ki bi moral telo varovati pred \u0161kodljivimi vplivi, za\u010dne napadati lastna tkiva in povzro\u010da po\u0161kodbe \u017eiv\u010devja.<\/p>\n

\"Prizna,<\/p>\n

Prizna, da je tudi precej trmast po naravi. “Bik sem po horoskopu.”
\n Foto: Bojan Puhek <\/p>\n

V Slovenijo\u00a0zaradi ljubezni. “Tukaj sem se drugi\u010d rodil.”<\/p>\n

V Slovenijo ga je leta 1994 pripeljala ljubezen. Ponosno govori o svojih treh h\u010derkah in o tem, da je kljub bolezni lahko do\u017eivel vse pomembne \u017eivljenjske mejnike, od vzgoje otrok do poklicnih uspehov. “\u017divel sem normalno \u017eivljenje. To mi je veliko pomenilo. In \u010deprav nisem Slovenec, se po\u010dutim Slovenca.”\u00a0<\/p>\n

Pomemben preobrat se je zgodil leta 2015, ko je zaradi napredovanja bolezni poiskal dodatno pomo\u010d in obiskal nevrologa.<\/p>\n

“Takrat sem se pa res sprijaznil z mojo\u00a0diagnozo. Hoja se je poslab\u0161ala, kupil sem si invalidski skuter, da sem ostal mobilen. Kuhanje je \u0161e nekako \u0161lo od rok. Na in\u0161titutu (Univerzitetni rehabilitacijski In\u0161titut Republike Slovenije – So\u010da; URI So\u010da, op. p.) so mi terapevti pokazali in razlo\u017eili, da gre za bolezen \u017eiv\u010devja in ti\u00a0propadajo mi\u0161ice. In dejansko ti telo propada. Vendar pa lahko vztraja\u0161 … vaje, vaje, in \u0161e enkrat vaje. Mora\u0161 biti fizi\u010dno aktiven.\u00a0Od takrat naprej imam ob\u010dutek, da lahko vplivam na mojo\u00a0bolezen. Dejansko lahko nekaj naredi\u0161 in to mi je spremenilo \u017eivljenje. Tukaj sem se drugi\u010d rodil, ker sem dobil upanje, da lahko \u017eivim naprej.”<\/p>\n

\"Herman<\/p>\n

Herman Van Midden pravi, da multipla skleroza ni nekaj, kar se mu zgolj dogaja, ampak nekaj, s \u010dimer se lahko vsak dan aktivno soo\u010da. Od leta 2015 so del njegovega vsakdana vadba, terapije in vztrajnost.
\n Foto: Bojan Puhek <\/p>\n

Samostojnost je svoboda<\/p>\n

Kljub bolezni \u017eivi samostojno \u017eivljenje, leto in pol ob podpori osebne\u00a0asistence, ki pa mu omogo\u010da, da lahko \u0161e vedno odlo\u010da o svojem dnevu.<\/p>\n

“Lahko grem na koncert, na dopust, v trgovino. Zjutraj se lahko odlo\u010dim, kaj bom po\u010del. Tako kot vsak drug \u010dlovek,” je dejal na\u0161 sogovornik, ki ni obupal niti po nekaj hudih zapletih.\u00a0Zaradi epilepti\u010dnih napadov je dva meseca pre\u017eivel na intenzivni negi. Po dolgem okrevanju v zadnjem \u010dasu\u00a0znova gradi telesno mo\u010d in kondicijo. Napredek je po\u010dasen, a ga opazi vsak dan.<\/p>\n

“Ko sem pri\u0161el na in\u0161titut, nisem mogel dvigniti niti rok. Danes jih lahko. Zato se veselim vsakega dne. Moj cilj je, da se vrnem na moj skuter\u010dek in da sem znova \u010dim bolj samostojen.”<\/p>\n

\"Ob\u010dutek<\/p>\n

Ob\u010dutek svobode mu pomeni najve\u010d.
\n Foto: Bojan Puhek <\/p>\n

Obup je najve\u010dji sovra\u017enik bolezni\u00a0<\/p>\n

Van Midden je \u0161e poudaril, da so mo\u017enosti zdravljenja multiple skleroze danes\u00a0neprimerljivo bolj\u0161e kot pred desetletji. Mnogi bolniki \u017eivijo dolgo in kakovostno \u017eivljenje, zato napovedi nikakor niso enake za vse.\u00a0<\/p>\n

\u010ce bi moral dati posamezniku, ki bi danes izvedel za diagnozo,\u00a0en sam nasvet, bi bil ta preprost, je dejal: “Ne obupajte. Ne smete obupati, ker nima smisla. \u010ce obupa\u0161, samo poslab\u0161a\u0161 svoje stanje.”<\/p>\n

Sam verjame v mo\u010d pozitivnega pogleda, gibanja in vztrajnosti. Pa ne zato, ker bo bolezen potem izginila, ampak zato, ker \u010dloveku omogo\u010da, da kljub njej \u017eivi polno \u017eivljenje, je \u0161e poudaril.<\/p>\n

“Multipla skleroza je neozdravljiva bolezen.\u00a0Vem, da bom neko\u010d umrl, ampak ne zaradi multiple skleroze, temve\u010d z njo. In ker nimam izbire, gremo naprej,” je \u0161e dejal z nasmehom.\u00a0<\/p>\n

\"Pri<\/p>\n

Pri 61 letih tako \u0161e vedno na\u010drtuje prihodnost. Multipla skleroza ostaja del njegove zgodbe, vendar ne njen glavni naslov.
\n Foto: Bojan Puhek <\/p>\n

3500 razli\u010dnih obrazov<\/p>\n

V Sloveniji z multiplo sklerozo \u017eivi pribli\u017eno 3500 ljudi, v URI So\u010da letno sprejmejo okoli 180 pacientov s to boleznijo. Je ena najbolj nepredvidljivih nevrolo\u0161kih bolezni.<\/p>\n

Kot je poudarila specialistka fizikalne in rehabilitacijske medicine Anja Udov\u010di\u0107\u00a0Pertot, ji ne re\u010demo zaman “bolezen tiso\u010derih obrazov”, saj se pri vsakem bolniku ka\u017ee druga\u010de. \u010ceprav ve\u010dina ljudi multiplo sklerozo povezuje predvsem z gibalnimi omejitvami, lahko bolezen prizadene razli\u010dne dele\u00a0\u017eiv\u010dnega sistema. Nekateri najprej opazijo te\u017eave s hojo, drugi motnjo\u00a0vida, vrtoglavico\u00a0ali nepojasnjeno utrujenost, zaradi \u010desar lahko do diagnoze mine tudi ve\u010d let. V\u010dasih je spro\u017eilni dejavnik lahko tudi stresna situacija.<\/p>\n

“V\u010dasih se simptomi pojavijo in nato za\u010dasno izginejo, zato ljudje nanje pozabijo. Prav zato je pot do diagnoze pri nekaterih precej dolga,”\u00a0je pojasnila zdravnica.<\/p>\n

Najpogosteje se bolezen pojavi med 25. in 45. letom starosti, \u010deprav zdravniki v zadnjih letih opa\u017eajo tudi ve\u010d primerov pri starej\u0161ih osebah.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

“Nekateri bolniki za\u010dasno izgubijo vid na eno oko, pri drugih se pojavijo te\u017eave z ravnote\u017ejem, mo\u010djo v okon\u010dinah, odvajanjem urina ali izrazita utrudljivost. Simptomi so lahko zelo razli\u010dni.”\u00a0
\n Foto: Bojan Puhek <\/p>\n

Zdravila napredujejo, a bolezni \u0161e ni mogo\u010de pozdraviti<\/p>\n

Na podro\u010dju zdravljenja je bil v zadnjih desetletjih narejen velik korak naprej. V Sloveniji so bolnikom dostopna sodobna zdravila, ki zmanj\u0161ujejo vnetne procese in upo\u010dasnjujejo napredovanje bolezni.<\/p>\n

“Danes imamo na voljo tudi terapije za napredujo\u010de oblike multiple skleroze, kar pred leti ni bilo mogo\u010de,” je dejala Udov\u010di\u0107 Pertot.<\/p>\n

Kljub temu ostaja dejstvo, da bolezni \u0161e ni mogo\u010de pozdraviti. Zato bolniki pogosto i\u0161\u010dejo razli\u010dne informacije in alternativne pristope, v\u010dasih tudi tak\u0161ne brez znanstvene podlage. “Razumem njihovo \u017eeljo po ozdravitvi, vendar je pomembno, da informacije i\u0161\u010dejo pri preverjenih virih in se o vsem pogovorijo z zdravniki.”<\/p>\n

Proces celostne rehabilitacije je klju\u010den\u00a0<\/p>\n

Pri zdravljenju multiple skleroze ima pomembno vlogo celostna rehabilitacija. Na URI So\u010da pri bolnikih sodeluje \u0161iroka ekipa strokovnjakov – ekipo vodi zdravnik specialist fizikalne in rehabilitacijske medicine, v obravnavo so vklju\u010deni tudi fizioterapevti, delovni terapevti, psihologi, socialni delavci, logopedi, dietetiki, medicinske sestre in drugi strokovnjaki.\u00a0<\/p>\n

Poseben poudarek namenjajo izbolj\u0161anju hoje, ravnote\u017eja in samostojnosti pri vsakodnevnih opravilih. V zadnjih letih vse ve\u010d pozornosti namenjajo tudi dihalni fizioterapiji ter prehranskemu svetovanju.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

“Na\u0161 cilj ni le izbolj\u0161anje posameznega simptoma, temve\u010d kakovosti \u017eivljenja kot celote.”\u00a0
\n Foto: Bojan Puhek <\/p>\n

URI So\u010da se uvr\u0161\u010da med klju\u010dne slovenske strokovne ustanove za rehabilitacijo oseb z nevrolo\u0161kimi boleznimi, pri \u010demer obravnava pacientov zdru\u017euje medicinsko, terapevtsko, psiholo\u0161ko in socialno podporo. “Rehabilitacija oseb z multiplo sklerozo je usmerjena v \u017eivljenje in v vsakodnevno funkcioniranje pacienta. Potrebe posameznika se skozi potek bolezni spreminjajo, zato mora biti obravnava prilagojena njegovim zmo\u017enostim, ciljem in \u017eivljenjskim okoli\u0161\u010dinam. Na\u0161 cilj je, da pacient ohrani \u010dim ve\u010d samostojnosti, la\u017eje obvladuje utrudljivost in druge posledice bolezni ter ostaja \u010dim bolj vklju\u010den v dru\u017einsko, delovno in socialno \u017eivljenje,” je dejala\u00a0Udov\u010di\u0107 Pertot, ki se na in\u0161titutu posebej posve\u010da rehabilitaciji pacientov z multiplo sklerozo.<\/p>\n

Sprejemanje bolezni je eden najve\u010djih izzivov<\/p>\n

Mnogi so z diagnozo soo\u010deni v obdobju, ko si ustvarjajo dru\u017eino, gradijo kariero in na\u010drtujejo prihodnost. Psiholo\u0161ka obremenitev je zato lahko velika, \u0161e izpostavi zdravnica. Po njenih izku\u0161njah se dolgoro\u010dno bolje znajdejo bolniki, ki bolezen sprejmejo kot del svojega \u017eivljenja in se osredoto\u010dijo na to, kar \u0161e zmorejo.<\/p>\n

“\u010clovek lahko veliko energije porabi za iskanje \u010dude\u017enega zdravila. A pomembneje je, da se nau\u010di \u017eiveti z boleznijo in ohranjati \u010dim bolj kakovostno \u017eivljenje. Svetovala bi, naj se ne ustra\u0161i. Naj poi\u0161\u010de preverjene informacije, poslu\u0161a svoje telo in poi\u0161\u010de ravnovesje med aktivnostjo in po\u010ditkom.”<\/p>\n

Sklenila je, da so pomemben del zdravstvene ekipe tudi bolniki sami. “Strokovnjaki lahko pomagamo, svetujemo in u\u010dimo, vendar je za svoje zdravje na koncu odgovoren vsak posameznik. Pomembno je, da bolnik razume svojo bolezen in ve, kako si lahko pomaga.”<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

“Herman Van Midden je dokaz, da lahko \u010dlovek tudi ob hudih omejitvah \u0161e vedno veliko prispeva. Tak\u0161ni ljudje so navdih ne le za druge bolnike, ampak tudi za nas, ki delamo z njimi,” je dejala Anja Udov\u010di\u0107 Pertot.
\n Foto: Bojan Puhek <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Herman Josef Petrus Van Midden Foto: Bojan Puhek Herman Josef Petrus Van Midden nam je zaupal, da se…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":119219,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[20],"tags":[26978,2622,3270,32,1910,3662,35,31,34,36,5388,37,38,33,33587,2956,33586,5150],"class_list":["post-119218","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-novice","tag-aktivnost","tag-bolezen","tag-gibanje","tag-headlines","tag-institut-jozef-stefan","tag-multipla-skleroza","tag-najpomembnejse-novice","tag-news","tag-novice","tag-osrednje-novice","tag-rehabilitacija","tag-slovene","tag-slovenscina","tag-top-stories","tag-uri-soca","tag-zdravila","tag-zivcevje","tag-zivljenje"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@si\/116713386653556419","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/119218","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=119218"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/119218\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media\/119219"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=119218"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=119218"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=119218"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}