{"id":134781,"date":"2026-06-21T09:32:14","date_gmt":"2026-06-21T09:32:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/134781\/"},"modified":"2026-06-21T09:32:14","modified_gmt":"2026-06-21T09:32:14","slug":"ales-kranjc-bolezen-mi-ne-more-vzeti-ljubezni-do-druzine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/134781\/","title":{"rendered":"Ale\u0161 Kranjc: &#8220;Bolezen mi ne more vzeti ljubezni do dru\u017eine&#8221;"},"content":{"rendered":"<p>\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054432.jpg\" itemprop=\"contentUrl\" data-size=\"1200x800\" data-large=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054432.jpg\"><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054432.jpg\" title=\"Ale\u0161 in Andreja Kranjc. Ale\u0161 sedi na invalidskem vozi\u010dku in objema Andrejo, ki stoji ob njem. Tudi ona je polo\u017eila roko \u010dez njegovo ramo. S sklenjenima glavama gledata v objektiv in se smehljata. Ale\u0161 nosi temno modro trenerko in kapucar. Andreja je v sivih \u0161portnih hla\u010dah in nosi srebrn brezrokavnik s kapuco, ki ji sega do stegen. Nahajata se v parku na lesenem podestu. Foto: Osebni arhiv\" alt=\"Ale\u0161 in Andreja Kranjc. Ale\u0161 sedi na invalidskem vozi\u010dku in objema Andrejo, ki stoji ob njem. Tudi ona je polo\u017eila roko \u010dez njegovo ramo. S sklenjenima glavama gledata v objektiv in se smehljata. Ale\u0161 nosi temno modro trenerko in kapucar. Andreja je v sivih \u0161portnih hla\u010dah in nosi srebrn brezrokavnik s kapuco, ki ji sega do stegen. Nahajata se v parku na lesenem podestu. Foto: Osebni arhiv\"\/><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a><\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\tAle\u0161 in Andreja Kranjc. Ale\u0161 sedi na invalidskem vozi\u010dku in objema Andrejo, ki stoji ob njem. Tudi ona je polo\u017eila roko \u010dez njegovo ramo. S sklenjenima glavama gledata v objektiv in se smehljata. Ale\u0161 nosi temno modro trenerko in kapucar. Andreja je v sivih \u0161portnih hla\u010dah in nosi srebrn brezrokavnik s kapuco, ki ji sega do stegen. Nahajata se v parku na lesenem podestu. Foto: Osebni arhiv<\/p>\n<p>Pred dobrimi \u0161tirimi leti se je \u017eivljenje Ale\u0161a Kranjca in njegove dru\u017eine za vedno spremenilo. Nekdanjemu vrhunskemu \u0161portniku in hokejskemu reprezentantu so zdravniki v Nem\u010diji, kjer \u017eivi z dru\u017eino, postavili diagnozo amiotrofi\u010dna lateralna skleroza (ALS) &#8211; progresivna nevrodegenerativna bolezen, ki prizadene \u017eiv\u010dne celice v mo\u017eganih in hrbtenja\u010di in za katero \u0161e vedno ni zdravila. Z \u017eeno Andrejo Kranjc sta se ob svetovnem dnevu te krute bolezni brez oklevanja odzvala na povabilo za pogovor: &#8220;\u017deliva si, da bi ljudje razumeli, kaj tak\u0161na bolezen prinese,&#8221; mi je zaupala Andreja Kranjc, ki je Ale\u0161eva najve\u010dja opora.<\/p>\n<p>Kot Jeseni\u010dan ste odra\u0161\u010dali v mestu s tradicijo hokeja in za slovensko reprezentanco igrali na trinajstih svetovnih prvenstvih in dvojih olimpijskih igrah, kar je resni\u010dno impresivna kariera. Kateri turnir ali tekma vam je \u0161e posebej ostal v srcu in zakaj?<\/p>\n<p>Ale\u0161: Rekel bi, da olimpijske igre v So\u010diju. To je bil zgodovinski uspeh za Slovenijo (Slovenski hokejisti so na OI v So\u010diju dosegli 7. mesto, op. a.), res velik dose\u017eek in na\u0161e prve olimpijske igre, zato mi je to najbolj ostalo v spominu. Sicer pa je prav vsako prvenstvo nekaj posebnega. Jesenice pa so me gotovo oblikovale kot \u0161portnika in kot \u010dloveka.<\/p>\n<p>Katera lekcija iz \u0161porta vam danes, pri petin\u0161tiridesetih letih, najbolj pomaga pri boju z ALS?<\/p>\n<p>Ale\u0161: Vztrajnost.<\/p>\n<p>Andreja, kako ste vi do\u017eivljali leta, ko je Ale\u0161 potoval po svetu in zastopal Slovenijo? Kaj od tistega \u010dasa vam danes pomaga pri soo\u010danju z boleznijo?<\/p>\n<p>Andreja: Gotovo so bila to lepa leta, posebna. Oba sva bila zelo mlada, sploh jaz. V bistvu pa sva si vedno \u017eelela biti skupaj, tako da smo tudi potem, ko sva dobila otroke, \u0161li skupaj tja, kjer je Ale\u0161 igral. Prav gotovo se tvoja osebnost druga\u010de oblikuje skozi vse te spremembe, izzive in vse, kar tako \u017eivljenje  prinese s sabo. Skoraj vsako sezono sva se selila drugam, ne le v drugo mesto, dostikrat tudi v drugo dr\u017eavo. Vedno se je bilo treba prilagoditi, znajti, vedno je bilo treba \u017eivljenje na neki na\u010din na novo postaviti. Mogo\u010de je zaradi tega zdaj, ne bom rekla la\u017eje, gotovo pa je manj\u0161i izziv. Verjetno se kot dru\u017eina s tem la\u017eje spopadamo, ker se la\u017eje prilagajamo na nove situacije. To seveda ne pomeni, da za nas to ne predstavlja velikega izziva, le trenutno se s situacijo kar dobro spopadamo.<\/p>\n<p>Kdaj in kako sta izvedela za diagnozo ALS?<\/p>\n<p>Andreja: 7. februarja 2022. Minila so \u0161tiri leta, odkar je bila ta diagnoza postavljena, vendar so se te\u017eave za\u010dele \u017ee dosti prej. Zdravniki so potrebovali zelo veliko \u010dasa, preden so postavili diagnozo.<\/p>\n<p>Kaj je bila vajina prva misel, ko je bila diagnoza izre\u010dena?<\/p>\n<p>Ale\u0161: Nisem dojel, kaj to pomeni, saj bolezni nisem poznal. Misli pridejo \u0161ele kasneje, \u010dez nekaj \u010dasa, ko za\u010dne\u0161 dojemati, da se to resni\u010dno dogaja, in kaj taka diagnoza dejansko pomeni. Ob\u010dutek je, kot da bi te nekdo dal na vlakec smrti brez izhoda in ti se na njem mora\u0161 peljati, dejansko pa ne ve\u0161, koliko ovinkov te \u0161e \u010daka.<br \/>Andreja: Moja prva misel ob postavitvi diagnoze je bila, da se gotovo motijo, da nimajo prav. Dolgo \u010dasa so nama govorili, da so vse najhuj\u0161e bolezni izklju\u010dili, na primer multiplo sklerozo, na koncu pa so potrdili najhuj\u0161o bolezen, kar jih je.<\/p>\n<p>Kako ste se spopadli s tem, da se bo \u017eivljenje, kot ste ga poznali, popolnoma spremenilo?<\/p>\n<p>Andreja: Pridejo dolo\u010dene faze, skozi katere mora\u0161 iti. Pridejo zelo te\u017eka obdobja, ki pa jim mogo\u010de sledi tudi kak\u0161no nekoliko la\u017eje obdobje. Jaz mislim, da tega ne sprejme\u0161, v to si postavljen. Tega si nisi izbral sam, v to si nekako porinjen. Trudim se, da ne bi razmi\u0161ljala preve\u010d o tem, kaj bo \u010dez pol leta ali kaj bo \u010dez nekaj mesecev. Trudimo se izkoristiti to, kar imamo danes, ne delamo velikih na\u010drtov. Na za\u010detku je bilo to seveda te\u017eje zaradi tega, ker ima\u0161 ob\u010dutek, da ima\u0161 zelo malo \u010dasa in da mora\u0161 zelo veliko stvari spremeniti in pripraviti pot za naprej. Tudi zdravnik ti ob postavitvi diagnoze re\u010de, da se je treba na dolo\u010dene stvari pripraviti, da je treba urediti veliko stvari, preden pride najhuj\u0161e. Ampak jaz sem postopoma za\u010dela razumeti, da se nam vseeno toliko ne mudi oziroma da bomo lahko sproti prilagajali stvari. ALS je tako nepredvidljiva bolezen, njen potek je pri vsakomer druga\u010den, zato ne moremo vedeti, kako bo. To nama je povedal tudi zdravnik. Vseeno se nam trenutno zdi, da prihaja obdobje, ko bo vse postalo \u0161e te\u017eje, \u017ee sedaj je veliko prilagoditev, vendar na veliko sprememb, ki prihajajo, \u0161e nismo pripravljeni.<\/p>\n<p>Kako sta pristopila k pogovoru o tem z otrokoma? Kako vajina otroka do\u017eivljata spremembe pri o\u010detu in kako z njima govorita o bolezni?<\/p>\n<p>Andreja: Otroka sta stara deset in dvanajst let. Ob postavitvi diagnoze pred \u0161tirimi leti sta bila precej mlaj\u0161a, zato jima takrat tega nisva razlagala, saj sva se strinjala, da ne bi imelo nobenega smisla, da bi ju \u017ee takrat obremenjevala s tem.<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054426.jpg\" itemprop=\"contentUrl\" data-size=\"1200x800\" data-large=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054426.jpg\"><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054426.jpg\" title=\"Andreja in Ale\u0161 Kranjc s sinom in h\u010derko. Ale\u0161 bosonog sedi na vozi\u010dku. Na levi ga objema Andreja, na desni pa sin in h\u010derka. Vsi so oble\u010deni poletno v majice s kratkimi rokavi in kratke hla\u010de. Andreja ima dolge lase, ki jih je spela v kito. Sinu na majici pi\u0161e Hockey in nosi kapo s \u0161iltom, h\u010derka pa ima svetle lase, spete v \u010dop, in je prav tako bosonoga. Foto: Osebni arhiv\" alt=\"Andreja in Ale\u0161 Kranjc s sinom in h\u010derko. Ale\u0161 bosonog sedi na vozi\u010dku. Na levi ga objema Andreja, na desni pa sin in h\u010derka. Vsi so oble\u010deni poletno v majice s kratkimi rokavi in kratke hla\u010de. Andreja ima dolge lase, ki jih je spela v kito. Sinu na majici pi\u0161e Hockey in nosi kapo s \u0161iltom, h\u010derka pa ima svetle lase, spete v \u010dop, in je prav tako bosonoga. Foto: Osebni arhiv\"\/><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a><\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\tAndreja in Ale\u0161 Kranjc s sinom in h\u010derko. Ale\u0161 bosonog sedi na vozi\u010dku. Na levi ga objema Andreja, na desni pa sin in h\u010derka. Vsi so oble\u010deni poletno v majice s kratkimi rokavi in kratke hla\u010de. Andreja ima dolge lase, ki jih je spela v kito. Sinu na majici pi\u0161e Hockey in nosi kapo s \u0161iltom, h\u010derka pa ima svetle lase, spete v \u010dop, in je prav tako bosonoga. Foto: Osebni arhiv<\/p>\n<p>Kaj pa danes?<\/p>\n<p>Andreja: Trudimo se, da pre\u017eivljamo \u010dim ve\u010d \u010dasa skupaj. Najbolj pomembno se nama zdi, da skupni \u010das \u010dim bolj izkoristimo in ne razmi\u0161ljamo preve\u010d o tem, koliko ga \u0161e imamo. Seveda otroka vidita, da je njun o\u010de bolan, a \u0161e vedno jima poveva, da obstaja upanje, da bo \u0161lo na bolje. Midva upava, otroka pa verjameta, da bo Ale\u0161 ponovno lahko \u0161el z njima na kolo in ju pe\u0161 pospremil v \u0161olo.<\/p>\n<p>Andreja, nedavno ste na dru\u017ebenih omre\u017ejih objavili ganljiv javni zapis o va\u0161em vsakdanu. Kaj vas je spodbudilo k tej odlo\u010ditvi?<\/p>\n<p>Andreja: Odziv ljudi me je presenetil, saj moj namen ni bil vzbuditi \u010dustva. Opisala sem na\u0161 vsakdan, saj dostikrat dobim sporo\u010dila od ljudi, ki jih zanima, kako smo, kako nam gre. V bistvu sem hotela samo povedati, da smo v redu, da se pa\u010d borimo po svoje. Moj namen ni bil dobiti razumevanja ali pomo\u010di, saj menim, da \u010de nisi v tej situaciji, tega ne more\u0161 resni\u010dno razumeti in tega od ljudi tudi ne pri\u010dakujem.<\/p>\n<p>Ale\u0161, kako se spoprijemate z dejstvom, da se je \u017eivljenje tako radikalno spremenilo?<\/p>\n<p>Ale\u0161: Ne razmi\u0161ljam prav dosti o teh spremembah, sproti se prilagajam.<\/p>\n<p>Katere fizi\u010dne spremembe zaradi ALS je bilo najte\u017eje sprejeti? Kaj ste morali opustiti in kaj \u0161e vedno lahko po\u010dnete?<\/p>\n<p>Ale\u0161: \u017de dve leti uporabljam invalidski vozi\u010dek. Stu\u0161iram se \u0161e vedno lahko sam. Trudim se biti \u010dim bolj samostojen, je pa res, da vsaka stvar, ki jo delam sam, terja veliko \u010dasa. \u010ceprav je to te\u017eko sprejeti, je resnica taka, da je moje \u017eivljenje sedaj precej druga\u010dno. Potrebujem veliko ve\u010d po\u010ditka, \u017ee najmanj\u0161i napori me zelo utrudijo. Enostavna vsakodnevna opravila, ki jih \u010dlovek opravi v nekaj minutah, kot je denimo umivanje zob, zame predstavljajo velik izziv. Ve\u010dino dneva pre\u017eivim doma, sedim v vozi\u010dku in razmi\u0161ljam, kako se \u017eivljenje okoli mene vrti brez mene in kaj vse bi lahko po\u010del, \u010de bi le lahko premikal svoje telo. Pogosto so tudi moje misli utrujene.<\/p>\n<p>To so res te\u017eke misli. Andreja, kako pa je vam ob tem?<\/p>\n<p>Andreja: Te\u017eko je to opisati, res pa je, da se je tudi moja osebnost zelo spremenila, taka stvar \u010dloveka razsuje na najmanj\u0161e ko\u0161\u010dke. Nekako se posku\u0161a\u0161 sestaviti ali zlepiti skupaj, vendar nisi ve\u010d enak. \u010ceprav se trudim na stvari gledati pozitivno in ostati mo\u010dna zaradi otrok in Ale\u0161a, je moje srce zlomljeno in prestra\u0161eno hkrati.   <\/p>\n<p>Kako je videti va\u0161 dan v vlogi negovalke, mame, partnerice in organizatorke vsakdana? Kako na\u010drtujeta dneve in kaj vama pomaga ohranjati ob\u010dutek normalnosti?<\/p>\n<p>Andreja: Na\u0161e dru\u017einsko \u017eivljenje se je zelo spremenilo. Ogromno je prilagajanja na novo realnost. Bili smo resni\u010dno \u0161portna dru\u017eina. Veliko \u010dasa smo pre\u017eiveli zunaj, v hribih, na kolesih, na morju v prikolici. Takih stvari zdaj \u017eal ne moremo ve\u010d po\u010deti skupaj. Zdaj gremo lahko skupaj na sprehod. Tudi otroka odra\u0161\u010data in \u017ee zaradi tega se stvari spreminjajo. Dejstvo je, da sem prevzela ve\u010dji del obveznosti v dru\u017eini, lahko bi rekla, da sem na nek na\u010din postala mamica samohranilka.<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054427.jpg\" itemprop=\"contentUrl\" data-size=\"1200x800\" data-large=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054427.jpg\"><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054427.jpg\" title=\"Ale\u0161 Kranjc s sinom in h\u010derko na lesenem podestu v parku. Otroka ga objemata vsak s svoje strani. Foto: Osebni arhiv\" alt=\"Ale\u0161 Kranjc s sinom in h\u010derko na lesenem podestu v parku. Otroka ga objemata vsak s svoje strani. Foto: Osebni arhiv\"\/><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a><\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\tAle\u0161 Kranjc s sinom in h\u010derko na lesenem podestu v parku. Otroka ga objemata vsak s svoje strani. Foto: Osebni arhiv<\/p>\n<p>Pa ob vsem tem najdete tudi kaj \u010dasa zase?<\/p>\n<p>Andreja: Morda bi si ga v\u010dasih celo lahko vzela, ampak ga niti ne i\u0161\u010dem, ker menim, da je \u010das zame \u010das, ko smo mi \u0161tirje skupaj. Od nekdaj je moj \u010das &#8211; na\u0161 \u010das.<\/p>\n<p>Kako je bolezen spremenila vajin partnerski odnos? Kaj vama pomaga ohranjati bli\u017eino in ob\u010dutek partnerstva tudi takrat, ko bolezen prevzame velik del vsakdana?<\/p>\n<p>Andreja: Midva sva \u0161e vedno midva. Seveda na druga\u010den na\u010din. Marsikaj se je spremenilo, ta bolezen marsikaj potegne za seboj. Skupaj sva \u017ee dvajset let in v tem \u010dasu sva svoj odnos trdno zgradila. Nekako se mi zdi, da tako ali tako ne znava \u017eiveti drug brez drugega, in to v takem ali druga\u010dnem stanju.<br \/>Ale\u0161: Bolezen prinese ogromno omejitev, nikoli pa mi ne more vzeti ljubezni do moje dru\u017eine.<\/p>\n<p>Kako pomembna je podpora \u0161ir\u0161e dru\u017eine in prijateljev?<\/p>\n<p>Andreja: Neke konkretne podpore \u0161ir\u0161e dru\u017eine \u017eal nimava. Kako bi to lepo povedala? Vsak v najini \u0161ir\u0161i dru\u017eini ima neko svojo zgodbo in midva ve\u010dino stvari re\u0161ujeva sama. Midva se boriva sama. Meni je bilo vedno te\u017eko nekoga nekaj prositi. \u017de od nekdaj sem se vedno posku\u0161ala znajti sama in tako je tudi zdaj. Skozi vsa ta leta, ko sva potovala okrog, se selila in tako naprej, sva se mogo\u010de tudi navadila, da sva midva zgolj midva, in sva se odvadila, da bi za karkoli prosila koga drugega.<\/p>\n<p>Ale\u0161, ali \u0161e spremljate hokej? Kako do\u017eivljate tekme danes, ko gledate iz druga\u010dne perspektive? Ste ostali v stiku s soigralci iz reprezentance?<\/p>\n<p>Ale\u0161: Ja, seveda. In prav fino je biti samo gledalec, veliko manj stresno (smeh). Hokejska skupnost je zame veliko naredila in to mi veliko pomeni. Z nekaterimi soigralci sem \u0161e vedno v stiku, z drugimi malo manj.<\/p>\n<p>Kaj vam pomeni, da vas ljudje niso pozabili?<\/p>\n<p>Ale\u0161: To je zelo lepo, ko vidim, da se me ljudje res spominjajo \u0161e iz zelo mladih let, \u0161e iz \u010dasa Jesenic in potem tudi iz reprezentance. Lani sem bil res vesel, ko sem videl vse te poznane obraze, ko so vsi pri\u0161li zame navijat na tekmo poleti v Tivoliju. Daje mi mo\u010d in mi pomaga vztrajati.<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054430.jpg\" itemprop=\"contentUrl\" data-size=\"1200x800\" data-large=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054430.jpg\"><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/67054430.jpg\" title=\"Ale\u0161 na vozi\u010dku na ledu. Okoli njega so igralci HK Jesenic in Olimpije, ki so lani zanj odigrali dobrodelno tekmo v dvorani Tivoli v Ljubljani. Foto: Osebni arhiv\" alt=\"Ale\u0161 na vozi\u010dku na ledu. Okoli njega so igralci HK Jesenic in Olimpije, ki so lani zanj odigrali dobrodelno tekmo v dvorani Tivoli v Ljubljani. Foto: Osebni arhiv\"\/><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a><\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\tAle\u0161 na vozi\u010dku na ledu. Okoli njega so igralci HK Jesenic in Olimpije, ki so lani zanj odigrali dobrodelno tekmo v dvorani Tivoli v Ljubljani. Foto: Osebni arhiv<\/p>\n<p>Kak\u0161ne mo\u017enosti zdravljenja ali klini\u010dnih \u0161tudij raziskujeta?  \u0160e vedno zbirata sredstva za zdravljenje v ZDA, ki je zelo drago? Za kak\u0161no zdravljenje gre? Koliko denarja sta uspela zbrati? Kak\u0161en je odziv javnosti?<\/p>\n<p>Andreja: Ale\u0161 trenutno ne prejema nobene terapije, ker je v Evropi ni. Za zdaj so na voljo le samopla\u010dni\u0161ke fizioterapije, ki pripomorejo k bolj\u0161i kondiciji. Zdravljenja v ZDA zavarovalnica ne pla\u010da, stane pa okrog 900 tiso\u010d dolarjev. Tudi to zdravljenje pa je \u0161e v fazi raziskav, ni \u0161e odobreno s strani Ameri\u0161ke agencije za zdravila (FDA), \u010deprav je v nekaterih primerih uspe\u0161no. Denar \u0161e vedno zbiramo, saj imamo \u0161e vedno upanje. Do zdaj nam je uspelo zbrati pribli\u017eno tretjino potrebnih sredstev. <\/p>\n<p>Ali ste dobili ustrezno podporo zdravstvenega sistema v Nem\u010diji?<\/p>\n<p>Andreja: Mislim, da sva imela veliko podpore. Zdravniki so se izjemno potrudili. Ale\u0161 je vedno pri\u0161el hitro na vrsto za vse preiskave, vendar dolgo niso ugotovili, kaj mu je. \u0160ele ko je bolezen \u017ee mo\u010dno napredovala in so izklju\u010dili \u010disto vse druge mo\u017enosti, so postavili diagnozo ALS. Veliko pregledov je imel Ale\u0161 v \u010dasu koronavirusne epidemije, zato je bil to takrat dodaten izziv. Zdravniki so nama ob diagnozi ponudili tudi psiholo\u0161ko podporo, a za zdaj nobeden od naju ni \u010dutil potrebe po tem. Veliko raje se pogovarjava med seboj, kot da bi se z nekim strokovnjakom. \u010ce bova kdaj za\u010dutila, da potrebujeva tak pogovor, veva, da ga lahko dobiva. <\/p>\n<p>Ale\u0161, kaj vas kot o\u010deta najbolj skrbi glede prihodnosti va\u0161ih otrok? Kaj jima \u017eelite predati, dokler \u0161e lahko, in \u010desa si \u017eelite, da bi se nekega dne najbolj spominjala o vas?<\/p>\n<p>Ale\u0161:  Mislim, da sem zadnja leta z njima pre\u017eivel veliko lepih trenutkov in verjamem, da sta si ustvarila lepe spomine. Rad bi, da vesta, da ju imam neizmerno rad in bom vedno ob njiju, tako ali pa druga\u010de. Vem, da sta v dobrih rokah, in vem, da sta na pravi poti, zato me njuna prihodnost ne skrbi. <br \/>Andreja: Sin trenira hokej. Tam je Ale\u0161 z njim. Trudimo se ustvariti pozitivne spomine. H\u010derka je stara deset let in se ne spominja Ale\u0161a, ko je \u0161e hodil. Kar lahko ustvarjamo, so spomini in ob\u010dutki.<\/p>\n<p>Kako je bolezen spremenila vajin pogled na prihodnost?<\/p>\n<p>Andreja: Predvsem se je spremenil najin pogled na \u010das. Prej sva vedno mislila, da imava \u0161e veliko \u010dasa, in sva si govorila, to bova kasneje. Zdaj je v ospredju vpra\u0161anje: Ali bo Ale\u0161 \u0161e zmogel? Ker je \u010das odmerjen, ga je treba izkoristiti zdaj, ne vemo, kaj bo kasneje. Kar dejansko velja za vse, ampak v na\u0161em primeru je \u010das toliko bolj omejen in se tega veliko bolj zavedamo.<\/p>\n<p>Kaj bi rekli nekomu, ki se je \u0161ele pred kratkim soo\u010dil z diagnozo ALS?<\/p>\n<p>Andreja: Ob postavitvi diagnoze ne pomaga noben nasvet. Vsak mora \u010dez to sam. Vsem, ki se borijo s to te\u017eko diagnozo, bi rekla, naj izkoristijo \u010das, ki ga imajo, s svojimi bli\u017enjimi. Kar pravzaprav svetujem tudi vsem drugim, saj nikoli ne ve\u0161, kaj te \u010daka jutri. <br \/>Ale\u0161: Zdi se mi, da se bolezen pri vsakemu ka\u017ee na druga\u010den na\u010din. Ne vem, \u010de bi mu s svojimi besedami lahko kako pomagal. Vsak mora najti svoj na\u010din spopadanja z njo, saj ima vsak bolnik druga\u010den potek bolezni. Morda bi rekel le, naj ostane pozitiven.<\/p>\n<p>V javnosti se o paliativni oskrbi pogosto premalo govori. Kako vidva gledata nanjo in kaj za vaju pomeni dostojanstvo ter kakovost \u017eivljenja v tak\u0161ni situaciji?<\/p>\n<p>Andreja: Seveda, tudi o tem razmi\u0161lja\u0161, hkrati pa si \u017eeli\u0161 ta skupni \u010das \u010dimbolj podalj\u0161ati, vsi si \u017eelimo Ale\u0161a obdr\u017eati tukaj, dokler gre. Res pa je, da se v\u010dasih tudi vpra\u0161a\u0161, ali je vse to trpljenje dejansko vredno. Midva pu\u0161\u010dava to nekako odprto. Ko bo to aktualno, mogo\u010de bi potem \u2026 Se mi zdi, da se vnaprej tako ali tako te\u017eko odlo\u010da\u0161, ker dejansko ne ve\u0161, kdaj bo to pri\u0161lo.<\/p>\n<p>Ale\u0161, kaj si vi \u017eelite zase?<\/p>\n<p>Ale\u0161: To bom vedel, ko pride do te stopnje.<\/p>\n<p>Ko pogledata na vse, kar sta pre\u017eivela v zadnjih letih, \u010desa si danes najbolj \u017eelita zase, za svojo dru\u017eino in za prihodnost?<\/p>\n<p>Ale\u0161: Te\u017eko bi izpostavil eno samo stvar. \u010ce bi jo moral, pa je to \u010das. \u010ce smo skupaj, ne potrebujemo ni\u010d drugega. <br \/>Andreja: Vse ostalo imamo. Ker pa dejansko nimamo \u010dasa oziroma ne vemo, koliko ga \u0161e imamo, vemo pa, da je precej omejen, si \u017eelimo, da bi ga lahko \u010dim bolj kakovostno pre\u017eiveli skupaj.<\/p>\n<p>Ale\u0161u Kranjcu in njegovi dru\u017eini lahko pomagate s SMS sporo\u010dilom: PRIJATELJ5 ali PRIJATELJ10.<br \/>Sredstva zbirajo tudi na transakcijski ra\u010dun humanitarnega dru\u0161tva ZVEZA ANITA OGULIN &amp; ZPM<br \/>Naslov: Proletarska cesta 1, si-1000 Ljubljana<br \/>IBAN: SI56 3300 0000 1303 865<br \/>KODA: CHAR<br \/>NAMEN: HUMANITARNO NAKAZILO<br \/>SKLIC: SI00 650-1015<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Ale\u0161 in Andreja Kranjc. Ale\u0161 sedi na invalidskem vozi\u010dku in objema Andrejo, ki stoji ob njem. Tudi ona&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":134782,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[16],"tags":[23342,7738,23343,595,62,37,58,60,38,94,93],"class_list":["post-134781","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-sport","tag-ales-kranjc","tag-als","tag-andreja-kranjc","tag-intervju","tag-si","tag-slovene","tag-slovenia","tag-slovenija","tag-slovenscina","tag-sport","tag-sports"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@si\/116787409350799123","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/134781","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=134781"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/134781\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media\/134782"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=134781"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=134781"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=134781"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}