Star\u0161a de\u010dka Tea, ki ima Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo in je njegovo edino upanje gensko zdravljenje v Zdru\u017eenih dr\u017eavah Amerike, sta se odzvala na odlo\u010ditev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), ki je kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja Tea z zdravilom Elevidys v ZDA. Konzilij zdravnikov meni, da z zdravljenjem ni pri\u010dakovati ozdravitve, izbolj\u0161anja ali prepre\u010ditve slab\u0161anja zdravstvenega stanja, Teova star\u0161a pa pravita, da se bosta zanj z vsem srcem borila do konca. Zahvaljujeta se Sloveniji, ki je za Tea zbrala prvi milijon evrov, donacije pa tako ostajajo njegovo edino upanje do mo\u017enosti zdravljenja. Do cilja, 2,5 milijona evrov, se ne bosta predala.<\/p>\n
“Teu se \u010das izteka, njegova bolezen stalno napreduje in gensko zdravljenje lahko prejme samo, dokler \u0161e lahko hodi. Zato sva vsak dan v pro\u0161nji, da \u010dim prej zberemo potrebno vsoto, da lahko gremo v ZDA,” je dejal\u00a0njegov o\u010de David Slodnjak. Dodal je: “Zavrnitev ZZZS naju je zelo prizadela, \u010deprav sva jo pri\u010dakovala, saj so tudi Jaku, ki ima isto bolezen, nedavno zavrnili kritje stro\u0161kov zdravljenja. Za Jaka so sr\u010dne Slovenke in Slovenci zbrali sredstva in nedavno je v ZDA prejel zdravljenje, zato z vsem srcem verjameva, da bomo to omogo\u010dili tudi Teu.”<\/p>\n
Za Tea so s pomo\u010djo sr\u010dnih ljudi do zdaj zbrali 1,037 milijona evrov. “Teo je resni\u010dno prekrasen fant, ki ga \u010daka skrajno kruta usoda, zato ob tem prosiva vse ljudi dobrega srca, da zanj namenijo donacijo, da bo lahko \u010dim prej prejel gensko zdravljenje,” sta sporo\u010dila star\u0161a.<\/p>\n
Vsaka donacija je novo upanje<\/p>\n
Gensko zdravljenje\u00a0z zdravilom Elevidys je edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, tako da nadomesti okvarjen gen in spodbudi proizvodnjo beljakovine distrofina v mi\u0161i\u010dnih celicah. Pri tem zelo upo\u010dasni napredovanje bolezni, kar potrjujejo tako najnovej\u0161a klini\u010dna \u0161tudija\u00a0kot otroci, ki so zdravljenje prejeli, med temi tudi \u0161tirje slovenski otroci, sta navedla Teova star\u0161a.<\/p>\n
Teo zdaj prejema le podporno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo zelo hude stranske u\u010dinke, hkrati pa tudi novo zdravilo, ki prepre\u010duje vnetja v mi\u0161icah. “Nobeno od teh podpornih zdravil pa se po na\u010dinu delovanja ne more primerjati z genskim zdravljenjem,”\u00a0je dodal o\u010de.\u00a0<\/p>\n
Za Tea lahko prispevate donacijo s SMS s klju\u010dno besedo\u00a0TEO10\u00a0ali\u00a0TEO5\u00a0na 1919 ali z nakazilom na\u00a0TRR Dru\u0161tva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic\u00a0SI00 777222\u00a0in namen “Za Tea”.<\/p>\n
“Ko sva videla, da je za Tea zbran prvi milijon evrov, sva bila ganjena do solz. Te\u017eko je opisati, kaj pomeni zavedanje, da je toliko ljudi stopilo skupaj za najinega otroka. Vsaka donacija nama daje novo mo\u010d in upanje.\u00a0Ob zavrnitvi ZZZS zdaj\u00a0\u0161e bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od sr\u010dnosti ljudi,” pa je povedala mama Dragica.<\/p>\n
<\/p>\n
Foto: Dru\u0161tvo Viljem Julijan <\/p>\n
Bolezen, pri kateri je \u010das neusmiljen<\/p>\n
Teo ima Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo, eno najte\u017ejih redkih genetskih bolezni. Bolezen povzro\u010da postopno propadanje\u00a0mi\u0161ic po vsem telesu. Otroci sprva \u0161e hodijo, te\u010dejo, se igrajo in sodelujejo pri vsakodnevnih dejavnostih, nato pa jim bolezen korak za korakom jemlje mi\u0161i\u010dno mo\u010d, gibanje in samostojnost.\u00a0Pri Duchennovi mi\u0161i\u010dni distrofiji je \u010das neusmiljen. Po osmem letu starosti, kolikor je star tudi Teo, bolezen pogosto za\u010dne hitreje napredovati in otroku postopoma odvzemati sposobnosti, ki jih \u0161e ima.<\/p>\n
Hoja po stopnicah, vstajanje s tal, tek in dalj\u0161e razdalje postajajo vse te\u017eji, mi\u0161i\u010dna mo\u010d pa nezadr\u017eno upada. Brez u\u010dinkovitega zdravljenja \u0161tevilni otroci \u017ee v zgodnjih najstni\u0161kih letih izgubijo sposobnost samostojne hoje, pozneje pa bolezen prizadene tudi roke, dihalne mi\u0161ice in srce.\u00a0Za\u00a0Tea zato\u00a0\u0161teje\u00a0vsak mesec in vsak dan.\u00a0Klju\u010dno\u00a0je, da gensko zdravljenje prejme \u010dim prej, dokler \u0161e hodi in izpolnjuje vse zdravstvene pogoje.\u00a0Teo je v ZDA \u017ee opravil potrebne preglede in preiskave, tamkaj\u0161nji zdravniki pa so potrdili, da lahko prejme gensko zdravljenje.<\/p>\n
<\/p>\n
Foto: Dru\u0161tvo Viljem Julijan <\/p>\n
“V na\u0161em dru\u0161tvu smo \u017eal pri\u010dakovali zavrnitev kritja stro\u0161kov zdravljenja ZZZS, saj smo \u017ee ob sprejetju zakona o skladu za redke bolezni opozarjali, da je zakon neustrezen in da sklad v praksi ne bo deloval, kar se je zdaj tudi potrdilo. Mnenje tujega zdravnika, ki je bilo prilo\u017eeno Teovi vlogi na ZZZS in je podajalo podporo zdravljenju, je bilo ignorirano, hkrati pa ni bilo pridobljeno drugo dodatno mnenje tujih zdravnikov. Zato smo nedavno tudi \u017ee pozvali novega ministra za zdravje, da se sklad za redke bolezni uredi in da kon\u010dno zagotovimo, da bo dr\u017eava najte\u017eje bolnim otrokom krila stro\u0161ke zdravljenja z najnovej\u0161imi zdravili in da star\u0161em ne bo ve\u010d treba zbirati zama\u0161kov in donacij,” je iz dru\u0161tva Viljem Julijan sporo\u010dil predsednik\u00a0Nejc Jelen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Star\u0161a de\u010dka Tea, ki ima Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo in je njegovo edino upanje gensko zdravljenje v Zdru\u017eenih dr\u017eavah…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":181478,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[20],"tags":[4523,24664,12199,32,35,31,34,36,1126,37,38,33,3127],"class_list":["post-181477","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-novice","tag-denar","tag-donacija","tag-gensko-zdravljenje","tag-headlines","tag-najpomembnejse-novice","tag-news","tag-novice","tag-osrednje-novice","tag-pomoc","tag-slovene","tag-slovenscina","tag-top-stories","tag-tujina"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@si\/117042724840192743","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/181477","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=181477"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/181477\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media\/181478"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=181477"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=181477"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=181477"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}