{"id":47370,"date":"2026-04-04T03:27:07","date_gmt":"2026-04-04T03:27:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/47370\/"},"modified":"2026-04-04T03:27:07","modified_gmt":"2026-04-04T03:27:07","slug":"zacela-se-je-velikonocna-akcija-za-sedemletnega-tea-ki-potrebuje-pomoc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/47370\/","title":{"rendered":"Za\u010dela se je Velikono\u010dna akcija za sedemletnega Tea, ki potrebuje pomo\u010d"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/slovenskenovice.delo.si\/novice\/slovenija\/genska-terapija-je-edino-upanje-za-tea-7-ki-se-bori-s-kruto-in-neusmiljeno-boleznijo\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">V Dru\u0161tvu Viljem Julijan so za\u010deli posebno velikono\u010dno zbiralno akcijo za zdravljenje sedemletnega Tea<\/a> z genskim zdravilom Elevidys v Zdru\u017eenih dr\u017eavah Amerike. V akciji \u017eelijo zbrati 1,8 milijona evrov za kritje stro\u0161kov zdravljenja. Evropska agencija za zdravila je julija lani sicer zavrnila odobritev zdravila Elevidys v EU.\u00a0Teo iz okolice Ptuja ima hudo in hitro napredujo\u010do genetsko bolezen, Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo, ki otrokom postopoma jemlje mi\u0161i\u010dno mo\u010d, samostojnost in nazadnje tudi \u017eivljenje. Povpre\u010dna \u017eivljenjska doba bolnikov s to boleznijo je zgolj okoli 28 let, so zapisali v dru\u0161tvu.<\/p>\n<p>Za Tea so do zdaj zbrali 716.000 evrov, genska terapija v ZDA pa stane 2,5 milijona evrov. Za zdravljenje tako potrebujejo \u0161e pribli\u017eno 1.784.000 evrov, so navedli v dru\u0161tvu. Opozorili so, da je \u010das klju\u010dnega pomena, saj lahko Teo gensko zdravljenje prejme le, dokler \u0161e hodi. Za zdravljenje je mogo\u010de prispevati z SMS-donacijo s klju\u010dno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Dru\u0161tva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen Za Tea.<\/p>\n<p>Trenutno sicer ni zadostnih dokazov o u\u010dinkovitosti<\/p>\n<p>Kot so pred \u010dasom pojasnili na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije, trenutno sicer ni zadostnih dokazov, da je zdravilo Elevidys u\u010dinkovito. Tudi ljubljanska pediatri\u010dna klinika je v eni od preteklih objav navedla, da glede u\u010dinkovitosti zdravila Elevidys zaenkrat ni dovolj dokazov, da bi lahko brez vsakega dvoma trdili, da je zdravljenje u\u010dinkovito.<\/p>\n<p>Evropska agencija za zdravila je lani izdala negativno mnenje glede podelitve dovoljenja za promet za Elevidys v EU. Ameri\u0161ka Uprava za hrano in zdravila pa je julija po smrti osemletnega de\u010dka, ki je prejel Elevidys, za nekaj \u010dasa prepovedala uporabo tega zdravila, so takrat objavili na spletni strani uprave. Mediji so tedaj poro\u010dali, da gre \u017ee za tretjo smrt otroka, ki je prejemal to zdravilo, ni pa \u0161e dokazov, da je zdravilo povzro\u010dilo te smrti.<\/p>\n<p>Za zdravljenje je mogo\u010de prispevati z SMS-donacijo s klju\u010dno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Dru\u0161tva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen Za Tea.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"V Dru\u0161tvu Viljem Julijan so za\u010deli posebno velikono\u010dno zbiralno akcijo za zdravljenje sedemletnega Tea z genskim zdravilom Elevidys&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":47371,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[16550,2163,14849,12198,16549,59,61,62,37,58,60,38,2956,3916],"class_list":{"0":"post-47370","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-slovenija","8":"tag-decek-teo","9":"tag-dobrodelna-akcija","10":"tag-donacije","11":"tag-drustvo-viljem-julijan","12":"tag-redke-bolezni","13":"tag-republic-of-slovenia","14":"tag-republika-slovenija","15":"tag-si","16":"tag-slovene","17":"tag-slovenia","18":"tag-slovenija","19":"tag-slovenscina","20":"tag-zdravila","21":"tag-zdravljenje"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@si\/116344313794577529","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47370","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47370"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47370\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47371"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47370"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47370"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47370"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}