{"id":47823,"date":"2026-04-04T14:11:13","date_gmt":"2026-04-04T14:11:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/47823\/"},"modified":"2026-04-04T14:11:13","modified_gmt":"2026-04-04T14:11:13","slug":"za-hudo-bolnega-tea-zbrali-716-tisoc-evrov-potrebnih-je-17-milijona","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/47823\/","title":{"rendered":"Za hudo bolnega Tea zbrali 716 tiso\u010d evrov, potrebnih je 1,7 milijona"},"content":{"rendered":"<p>Pisanka za Tea se imenuje velikono\u010dna zbiralna akcija Dru\u0161tva Viljem Julijan za sedemletnega Tea iz okolice Ptuja. Bojuje se z Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo, eno najte\u017ejih in najbolj krutih redkih genetskih bolezni, ki postopoma uni\u010duje mi\u0161ice in otrokom jemlje gibanje, samostojnost in na koncu tudi \u017eivljenje. Veliko upanje zanj predstavlja genska terapija v ZDA, ki pa stane 2,5 milijona evrov.<\/p>\n<p>716 TISO\u010c EVROV je zbranih, manjka \u0161e 1,7 milijona.<\/p>\n<p>\u00bbNeizmerno lepo je, ko gledava, kako se Teo veseli velikono\u010dnih praznikov, barva pirhe in pri\u010dakuje zaj\u010dka. Ko gleda\u0161 svojega otroka, kako se veseli, ti to zlomi srce, ker ve\u0161, kaj ga \u010daka. Teo je izjemno sr\u010den in ljube\u010d fant, ki vsak dan znova poka\u017ee, kako zelo rad ima svojo dru\u017eino. Vedno je nasmejan, prijazen in rad pomaga, kljub bolezni, ki mu grozi. Vse, kar si \u017eeliva, je, da bi lahko ostal tak, kot je \u2013 nasmejan, \u017eivahen in poln ljubezni,\u00ab pravita njegova mamica Dragica in o\u010dka David.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"article__img-tag-visible\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/2814538.width-660.format-webp.webp.webp\" alt=\"Dru\u0161tvu Viljem Julijan je organiziralo velikono\u010dno zbiralno akcijo za malega borca.\" img_id=\"11455151\" data-img-id=\"11455151\"\/><\/p>\n<p>Dru\u0161tvu Viljem Julijan je organiziralo velikono\u010dno zbiralno akcijo za malega borca.<\/p>\n<p>Ko gleda\u0161 svojega otroka, kako se veseli, ti to zlomi srce, ker ve\u0161, kaj ga \u010daka.<\/p>\n<p>\u00bbNajhuje je to, da ve\u0161, kaj prihaja, in tega ne more\u0161 ustaviti. Vsak dan razmi\u0161lja\u0161, koliko \u010dasa \u0161e imamo, preden se bo njegovo stanje za\u010delo res hitro slab\u0161ati. Njegova bolezen pomeni, da bo brez zdravljenja postopoma izgubil sposobnost hoje, nato tudi dihanja in samostojnega \u017eivljenja.\u00ab<\/p>\n<p>Za Tea je \u010das klju\u010dnega pomena. Gensko zdravljenje lahko prejme le, dokler \u0161e hodi, kar pomeni, da ima zelo omejeno okno prilo\u017enosti. To zdravljenje upo\u010dasni napredovanje bolezni in otroku ohrani mi\u0161i\u010dno mo\u010d ter izbolj\u0161a kakovost \u017eivljenja. Star\u0161i so Tea \u017ee odpeljali v ZDA, kjer so zdravniki potrdili, da lahko prejme terapijo. Obenem so ju opozorili, da se lahko stanje spremeni.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Pisanka za Tea se imenuje velikono\u010dna zbiralna akcija Dru\u0161tva Viljem Julijan za sedemletnega Tea iz okolice Ptuja. Bojuje&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":47824,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[2622,12198,14513,59,61,62,37,58,60,38,16695,16696],"class_list":{"0":"post-47823","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-slovenija","8":"tag-bolezen","9":"tag-drustvo-viljem-julijan","10":"tag-duchennova-misicna-distrofija","11":"tag-republic-of-slovenia","12":"tag-republika-slovenija","13":"tag-si","14":"tag-slovene","15":"tag-slovenia","16":"tag-slovenija","17":"tag-slovenscina","18":"tag-teo","19":"tag-zbiralna-akcija"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@si\/116346846211749032","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47823","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47823"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47823\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47824"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47823"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47823"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47823"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}