GoFundMe<\/a>.<\/p>\nZ ganljivim zapisom se je na Facebooku oglasila njegova \u017eena Andreja Kranjc, ki je predstavila svoj vsakdanjik, ki je prepreden s \u0161tevilnimi izzivi. Vse z namenom, da bi mo\u017eu in otrokoma omogo\u010dila lepo \u017eivljenje.<\/p>\n
“Kak\u0161no je \u017eivljenje z ALS? Na za\u010detku mi je to vpra\u0161anje predstavljalo predvsem strah in veliko stisko. Kako nekomu razlo\u017eiti, kako to izgleda in kaj nas pravzaprav \u010daka, ko tudi sami ne vemo? Kot ‘care giver’ lahko povem, da je ALS res ena izmed najte\u017ejih bolezni. Nikoli ne ve\u0161, koliko \u010dasa imamo in kdaj bo pri\u0161el trenutek, ko Ale\u0161 ne\u010desa ne bo ve\u010d zmogel \u2014 ali pa tega ne bomo zmogli ve\u010d skupaj. Kdaj bo potrebna naslednja prilagoditev? Kje bo potreboval ve\u010d pomo\u010di, ve\u010d dodatnih pripomo\u010dkov, ve\u010d prilagoditev?” je zapis za\u010dela Andreja Kranjc.<\/p>\n
“Ko re\u010dem, da se v dnevu ne usedem niti za minuto in da v zadnjih treh letih ni bilo trenutka, ko bi si vzela \u010das zase … pogosto dobim nasvet, da je to potrebno. Ampak zame ni. Zame je najbolj pomemben vsak trenutek, ki ga pre\u017eivimo skupaj. Ker veliko stvari, ki smo jih neko\u010d po\u010deli skupaj, danes obstaja samo \u0161e kot spomin. Danes ne moremo ve\u010d skupaj v hribe \u2014 lahko jih le \u0161e opazujemo od dale\u010d. Ne moremo ve\u010d skupaj na kolo \u2014 lahko samo \u0161e hodimo ob vozi\u010dku, na primernih poteh za vozi\u010dek. Ne moremo ve\u010d skupaj plavati \u2014 morda lahko skupaj sedimo ob vodi, \u010de je dober dan. Izleti niso ve\u010d spontani in enostavni. Vse mora biti na\u010drtovano vnaprej. Z vozi\u010dkom je \u010dlovek zelo omejen. Ali bodo stopnice? Ali bo WC primeren? Ali bomo na\u0161li primerno hrano? Ali mu ne bo premrzlo ali prevro\u010de? Da ne bo predolga vo\u017enja. Vse to ga dodatno iz\u010drpava,” je nadaljevala predana soproga.<\/p>\n
“In vendar \u2026 Lahko povem, da so na\u0161i dnevi \u0161e vedno zelo lepi. Vsak trenutek si \u017eelimo zares do\u017eiveti in zapomniti. \u017delim si zapomniti vonj, ob\u010dutek, smeh, glas, objem, dotik roke \u2026 Ker se v\u010dasih zdi, da se vse po\u010dasi spreminja samo \u0161e v spomine. Danes je se mogo\u010de, jutri bo le se lep spomin (\u2026) \u017divljenje je nepredvidljivo in nih\u010de ni za\u0161\u010diten. Vsak dan je dragocen. Vsak trenutek \u0161teje,” je zapisala Andreja Kranjc.<\/p>\n
“Ob slu\u017ebi in dveh \u0161e vedno zelo mladih otrocih, ki imata samo mene v vsaki situaciji, ter kot edina oseba, ki skrbi za Ale\u0161a, otroka, psa, dom, nakupe, prevoze, prihodke … je vsega enostavno preve\u010d. Veliko stvari sem \u017ee poskusila. V to sem vlo\u017eila resni\u010dno celo sebe in sla velikokrat preko sebe in vseh meja. In \u0161e vedno i\u0161\u010dem poti naprej,” je svoj boj opisala \u017eena neko\u010d odli\u010dnega hokejista.<\/p>\n
“Zakaj nam zmanjkuje \u010dasa? Ker ALS ne \u010daka. Vztrajno napreduje in jemlje. Ale\u0161u jemlje mo\u010d, samostojnost in osnovne \u017eivljenjske funkcije. (\u2026) Kaj Ale\u0161 po vseh teh letih \u0161e zmore sam? Pravzaprav veliko. A hkrati potrebuje ogromno pomo\u010di in je v veliki meri odvisen od mene. Veliko mu pomagata tudi otroka. A kljub temu so njegovi dnevi polni boja, bole\u010din in nemo\u010di. Tudi psihi\u010dnega boja,” je sklenila Andreja Kranjc.<\/p>\n
Ale\u0161 Kranjc je z Jesenicami osvojil tri naslove slovenskega prvaka. V bogati klubski karieri je igral \u0161e na \u0160vedskem, \u010ce\u0161kem, v Avstriji, Rusiji, Nem\u010diji in na Mad\u017earskem.<\/p>\n
dezurni@styria-media.si<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Ale\u0161 Kranjc je za slovensko hokejsko reprezentanco dvakrat igral na olimpijskih igrah, danes pa bije druga\u010dne bitke. Jeseni\u010dan…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":74289,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[23342,7738,23343,2622,1032,62,37,58,60,38,94,93],"class_list":{"0":"post-74288","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sport","8":"tag-ales-kranjc","9":"tag-als","10":"tag-andreja-kranjc","11":"tag-bolezen","12":"tag-hokej-na-ledu","13":"tag-si","14":"tag-slovene","15":"tag-slovenia","16":"tag-slovenija","17":"tag-slovenscina","18":"tag-sport","19":"tag-sports"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@si\/116487688332973931","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74288","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74288"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74288\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media\/74289"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74288"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74288"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74288"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}