Medtem ko ve\u010dina Jakovih vrstnikov \u017ee pogleduje proti koncu \u0161olskega leta in se veseli po\u010ditnic, ima devetletnik z Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo popolnoma druga\u010dne sanje.<\/p>\n
Poleti ne gre na po\u010ditnice, ker bodo \u0161li v Ameriko, pravi: “Najprej me bodo \u0161e enkrat testirali, \u010de lahko dobim zdravilo, potem pa mi bodo preko infuzije dali zdravilo v \u017eile.”<\/p>\n
In \u010de je dru\u017eina upala, da bo 2,5 milijona vredno zdravljenje dr\u017eava vendarle krila z denarjem iz sklada za redke bolezni, je ZZZS minuli teden sporo\u010dil svojo odlo\u010ditev \u2013 financiranje zdravljenja je zavrnil kot neutemeljeno.<\/p>\n
“Saj mi bi ta sredstva, ki smo jih zbrali za Jako, dali nazaj v sklad, da jih porabijo drugi otroci. Ampak glede na to, da pa\u010d delajo tako, da teh sredstev ne bo mogel noben otrok dobiti … \u017dalostno,” pravi Jakov o\u010de Robert \u0160kof, ki je izjemno razo\u010daran nad odlo\u010dbo.<\/p>\n
Da z genskim zdravilom Elevidis ne zdravijo nikjer v EU, je zapisal konzilij, z zdravljenjem v tujini pa da ni pri\u010dakovati ozdravitve, izbolj\u0161anja ali prepre\u010ditve nadaljnjega slab\u0161anja Jakovega zdravstvenega stanja.<\/p>\n
“V Ameriki so rezultati po treh letih. Zdravniki pravijo, da ni res, da ni rezultatov. Poka\u017eejo naj nam, kam gledajo oni, da bomo \u0161e videli te njihove rezultate,” je \u0161e dejal Jakov o\u010de.<\/p>\n
Za Jako so do zdaj zbrali dobra dva milijona, preostalih 500 tiso\u010dakov morajo pridobiti do konca meseca. \u010ce ne, ne ovinkari o\u010de, Jake, ko bo dopolnil med 20 in 25 let, ne bo ve\u010d med nami.<\/p>\n
Za Jako bodo zbrali sredstva, pravi, a se spra\u0161uje, kaj bo pa z otroki za njim in star\u0161i, ki bodo \u0161li po njihovi poti. Omenja te\u017eke trenutke, ko morajo star\u0161i otroka izpostavljati, kot bi bil v izlo\u017ebi, in prositi Slovenijo za pomo\u010d. “Res jih ne razumem, zakaj ne pomagajo otrokom,” je razo\u010daran.<\/p>\n
Zato Jaka znova poziva: “Lahko po\u0161ljete sms JAKA5 ali JAKA10 na 1919. Hvala, ker pomagate.”<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Medtem ko ve\u010dina Jakovih vrstnikov \u017ee pogleduje proti koncu \u0161olskega leta in se veseli po\u010ditnic, ima devetletnik z…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":86286,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[59,61,62,37,58,60,38],"class_list":{"0":"post-86285","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-slovenija","8":"tag-republic-of-slovenia","9":"tag-republika-slovenija","10":"tag-si","11":"tag-slovene","12":"tag-slovenia","13":"tag-slovenija","14":"tag-slovenscina"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@si\/116551935925310001","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/86285","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=86285"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/86285\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media\/86286"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=86285"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=86285"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/si\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=86285"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}