Bruce Willis už niekoľko rokov bojuje s nevyliečiteľným neurologickým ochorením, ktoré postupne ovplyvňuje jeho schopnosť komunikovať aj fungovať tak, ako ho jeho blízki poznali. Rodina hollywoodskej legendy sa však rozhodla premeniť bolestivú skúsenosť na pomoc iným. Podľa medializovaných informácií plánuje po hercovej smrti poskytnúť jeho mozog na vedecký výskum.
Bruce Willis patril desaťročia medzi najväčšie hollywoodske hviezdy. Dnes je život predstaviteľa Johna McClanea zo série Smrtonosná pasca úplne iný. V marci 2022 jeho rodina oznámila, že pre zdravotné problémy a diagnózu afázie končí s herectvom. O necelý rok neskôr prišla presnejšia a oveľa závažnejšia diagnóza – frontotemporálna demencia, známa pod skratkou FTD. Odvtedy stoja pri Bruceovi jeho manželka Emma Heming Willis, bývalá manželka Demi Moore aj jeho päť dcér.
Rodina už myslí aj na to, čo bude raz potom
Podľa viacerých zahraničných médií sa Willisovi najbližší rozhodli, že po jeho smrti chcú jeho mozog poskytnúť na vedecký výskum frontotemporálnej demencie. Táto informácia sa začala objavovať koncom minulého roka a médiá ju spájali najmä s aktivitami jeho manželky Emmy Heming Willis.
Takýto krok môže vedcom umožniť skúmať zmeny, ktoré ochorenie spôsobilo priamo v mozgovom tkanive, a prispieť k lepšiemu pochopeniu FTD. Pre rodinu by tak išlo o mimoriadne osobné rozhodnutie, ktoré by mohlo pomôcť ľuďom, ktorých rovnaká diagnóza zasiahne v budúcnosti.
Čo vlastne frontotemporálna demencia robí?
FTD nie je to isté ako Alzheimerova choroba. Podľa organizácie Association for Frontotemporal Degeneration ide o skupinu progresívnych neurologických ochorení spôsobených degeneráciou čelových a/alebo spánkových lalokov mozgu. Práve tieto oblasti sú dôležité, okrem iného, pre správanie, osobnosť, rozhodovanie sa, reč a porozumenie jazyku.
Prejavovať sa preto môže zmenami osobnosti a správania, apatiou, problémami s rozhodovaním, rečou či porozumením, pričom priebeh a príznaky sa medzi jednotlivými pacientmi môžu výrazne líšiť. V prípade Willisa si verejnosť prvýkrát vypočula práve diagnózu afázie, teda poruchy komunikácie. Neskôr rodina oznámila FTD.
Emma chce pomáhať aj ďalším rodinám
Manželova diagnóza priviedla Emmu Heming Willis aj k verejnej osvete. Vznikol Emma & Bruce Willis Fund, ktorého cieľom je zvyšovať povedomie o FTD, podporovať výskum ochorenia a pomáhať ľuďom, ktorí sa starajú o svojich blízkych s touto diagnózou. Emma a Bruce boli tento rok za svoj prínos komunite okolo FTD dokonca ocenení organizáciou AFTD. Tá pripomenula, že verejné oznámenie Willisovej diagnózy v roku 2023 výrazne zvýšilo povedomie o dovtedy menej známej chorobe.
Na dcérinej svadbe nechýbal
Napriek chorobe však rodina stále zažíva aj krásne chvíle. Jedna z najväčších prišla iba nedávno. Najmladšia z troch dcér Brucea Willisa a Demi Moore, Tallulah Willis, sa 8. augusta 2026 vydala za hudobníka Justina Aceea. Svadba sa konala v záhrade rodinného domu v Hailey v štáte Idaho. A otec nevesty pri tomto okamihu nechýbal.
Vogue zverejnil aj vzácnu čiernobielu fotografiu Brucea s novomanželmi a Tallulah neskôr jeden zo záberov s otcom označila za nežný moment zo začiatku svadobného víkendu. V čase, keď rodina nevie, čo prinesie ďalší vývoj nevyliečiteľného ochorenia, tak pribudla spomienka, ktorá má pre všetkých zrejme úplne inú hodnotu než kedysi hollywoodske premiéry a červené koberce.