Maxime Garnier est un survivant, presque un miraculé. Un accouchement compliqué, il vient au monde « mort-né ». La réanimation lui sauve la vie. Mais, comme de nombreux nouveau-nés dans sa situation, il ne sort pas indemne de cette première épreuve de son existence. La paralysie cérébrale dont il est atteint touche près d’un bébé sur mille dans le cas d’une naissance à terme. Le risque augmente significativement avec la prématurité : 1 % entre 32 et 36 semaines d’aménorrhée, 6 % au-dessous de 32 semaines. Dans la plupart des cas, le cerveau subit des dommages irréversibles, soit parce qu’il n’a plus été oxygéné, soit parce qu’il n’a plus été alimenté en sang (anoxie-ischémie), soit en raison d’une hémorragie cérébrale. Les causes sont diverses et jamais sans conséquence.

Des contractions musculaires très fortes

Chez Maxime, les complications de l’accouchement ont abîmé la matière blanche de son cerveau, « celle qui conduit l’information aux membres, d’où le manque de coordination, etc. », explique-t-il. Dans un entretien que nous avons dû mener par écrit, Maxime décrit son handicap et ses symptômes : « Je suis Infirme Moteur Cérébral (IMC), c’est une forme de paralysie cérébrale. Elle touche tous les membres, inférieurs et supérieurs, et la sphère oro-faciale, d’où des troubles importants d’élocution. J’ai des contractions musculaires très fortes. Elles sont traitées, donc amoindries, mais font très mal. J’ai appris à gérer ça, mais c’est fatigant. » A contrario, il lui arrive parfois de perdre ses forces : « Je suis en hypotonie. Le bon côté, c’est que je n’ai aucun problème de repérage dans l’espace comme certains paralysés cérébraux. » La mémoire de Maxime « n’est pas affectée non plus ».

Vive, elle lui a permis de suivre des études universitaires. Le trentenaire est titulaire d’une licence de management du Sport décrochée à l’URF STAPS de Nancy. Il recherche un contrat dans sa partie. Et lance un appel aux employeurs : « Il est quand même dommage de se passer de talents et de gens surmotivés ! Un « handi » c’est quelqu’un à installer, entourer, bien sûr… Mais, c’est aussi quelqu’un qui est HEUREUX de travailler. Quelqu’un qui va tout donner ! » Maxime en est l’incarnation. Combatif, résilient, bouillonnant, il était surnommé le « petit indien » tout petit tant il se montrait déterminé à accomplir les exercices de rééducation qu’on lui prescrivait : « Sur le ballon de mon kiné (Alain Chuen), je ne lâchais pas, je poussais un cri et je reprenais l’effort de plus belle. Je suis comme ça, c’est tout. J’ai toujours voulu aller plus loin, me dépasser, quoi que je fasse pour y arriver. »

En chute libre

Son corps n’est pas un carcan. Pour Maxime, le plus pénible est « de ne pas parvenir à communiquer par la parole », ce qui l’isole. Pour le reste, il en fait son affaire : « Je ne peux pas marcher, courir, chanter, écrire, dessiner, manger par mes propres moyens, m’habiller… Bref, plein de trucs assez pratiques. Mais bon, j’ai aussi la chance de pouvoir faire quelques pas si besoin, de bien connaître les possibilités d’un ordinateur et du web, j’ai un sens de l’observation très aiguisé. » Bien qu’en fauteuil roulant, le jeune homme n’est pas cloué au sol. Son énergie, sa fureur de vivre, l’a même poussé par-delà des nuages. Passionné de sports extrêmes, il aligne six titres de champion de France de handifly.

Dans cette discipline du parachutisme, Maxime a d’ailleurs fondé sa propre association Handi’skydive. Elle a déjà permis à 135 personnes en situation de handicap de goûter aux joies de la chute libre. Sa devise, entendue au détour d’un événement piloté par Maxime : « Ne renoncez pas à vos rêves à cause de votre handicap, c’est justement parce que vous êtes handicapé qu’il faut les réaliser. » Pour porter ce message en ce mois de septembre, le Nancéien a prêté son visage et son éloquence à la campagne de collecte de fonds au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale, STEPTember. Pour participer à ce défi sportif et caritatif , il suffit de s’inscrire sur le site de la Fondation paralysie cérébrale et de télécharger une application qui vous permettra de comptabiliser vos pas jusqu’au 30 septembre. Tous les 2 500 pas, 1 euro sera versé à la science. Maxime, de son côté, montrera l’exemple en réalisant un atterrissage seul en parachute et en emmenant dans les airs Mayline, 8 ans, et Betsy, 30 ans, le 21 septembre. La maxime de Maxime pourrait être finalement celle de Buzz l’éclair : « Vers l’infini et au-delà ! »